Pérez Llorca subraya el impulso al diagnóstico temprano de enfermedades raras, la investigación y la atención a enfermos en la Comunidad Valenciana

El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, ha subrayado los avances de la sanidad pública. Hace especial hincapié en el diagnóstico temprano, la investigación y la atención a personas con enfermedades raras. Las declaraciones se produjeron durante el acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por la Reina Letizia.

En la Comunidad Valenciana hay cerca de 8.300 personas diagnosticadas con este tipo de patologías. Además, el responsable autonómico destacó la reducción de los tiempos de diagnóstico gracias al secuenciador de ADN. Se encuentra instalado en el Hospital La Fe (Valencia), capaz de analizar decenas de miles de muestras con mayor rapidez y precisión.

Asimismo, puso en valor la creación y coordinación de unidades especializadas y la red de nodos de diagnóstico genético avanzado implantada en seis hospitales de Alicante, Castellón, Elche y Valencia. También resaltó los avances del programa de cribado neonatal, que permite la detección precoz de hasta 45 enfermedades en recién nacidos.

Reconocimientos

Durante el acto se entregaron distintos reconocimientos vinculados al ámbito de las enfermedades raras. El Hospital La Fe de Valencia recibió el premio autonómico por su labor y su impacto en pacientes y familiares. El centro se ha consolidado como referencia en patologías poco frecuentes y cuenta con 30 Centros, Servicios y Unidades de Referencia y una unidad de genética avanzada.

También se otorgaron distinciones a iniciativas y entidades implicadas en la investigación y el apoyo a pacientes. Entre ellas figuran asociaciones y proyectos vinculados a la investigación y la colaboración social. Los galardones pusieron en valor el trabajo conjunto de profesionales sanitarios, investigadores y entidades sociales.

Apuesta por mejorar la atención sanitaria

La Generalitat Valenciana, a través de la Consejería de Sanidad, ha consolidado un modelo integral de atención a las enfermedades raras. Este modelo combina organización asistencial, especialización clínica, tecnología, investigación y apoyo a las familias. Entre las iniciativas destaca la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, con más de 250 investigadores implicados en 84 proyectos activos y una inversión superior a nueve millones de euros.

Asimismo, se está desarrollando el Plan Autonómico de Enfermedades Raras en coordinación con las áreas de Educación y Bienestar Social. La estrategia incluye el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, integrado en el registro estatal y que monitoriza alrededor de 650 patologías. Además, se han destinado más de un millón de euros a infraestructuras hospitalarias y más de seis millones a equipamiento para diagnóstico genético avanzado.