La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo han conseguido. Han facilitado el acceso a terapias y productos de apoyo a más de 12.000 personas. Incluyen niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras, desde el lanzamiento del Programa IMPULSO en 2019.
Ambas organizaciones han hecho un balance de los seis años de este proyecto, publicando los resultados de su sexta edición. En 2024, el programa ha beneficiado a 1.304 niños, 275 adultos y 51 personas sin asociación de pacientes de referencia, permitiéndoles acceder a terapias y productos de apoyo.
Gracias al Programa IMPULSO, se han desarrollado 86 proyectos promovidos por las asociaciones que forman parte de FEDER. Están mejor capacitadas para entender y atender las necesidades de los pacientes. Además, el programa promueve de manera especial las iniciativas presentadas de forma conjunta por estas entidades.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que podrían existir más de 7.000. A pesar de su diversidad, estas enfermedades enfrentan desafíos comunes: el 70% son de origen genético y afectan principalmente a la población pediátrica. Por esta razón, el Programa IMPULSO se creó con un enfoque especial en los niños.
No obstante, en 2021, el programa se amplió para incluir también a los adultos, con el objetivo de detener el progreso de estas enfermedades. Solo el 6% de las enfermedades raras tienen medicamentos disponibles. Teniendo esto en cuenta, las terapias como la fisioterapia y la atención psicológica se han convertido en las principales herramientas para frenar su avance.
Teniendo esto en cuenta, las terapias como la fisioterapia y la atención psicológica se han convertido en las principales herramientas
Un proyecto para impulsar e identificar
El Programa IMPULSO, consolidado tras seis ediciones, se ha convertido en un referente en el tratamiento de enfermedades raras. Esto se consigue al facilitar el acceso a recursos que, en muchos casos, las familias deben costear por sí mismas. Además, esta iniciativa funciona como un indicador para identificar las terapias más demandadas por el colectivo.
Entre las necesidades más urgentes se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la atención psicológica y la terapia ocupacional
Entre las necesidades más urgentes se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la atención psicológica y la terapia ocupacional. De igual manera, los productos de apoyo son esenciales. Abarcan desde artículos para la higiene personal hasta dispositivos para el descanso.
