Esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 5,000 niños en todo el mundo
El próximo sábado 7 de septiembre, durante la tarde y la noche, la Torre de los Lodones se iluminará de rojo. Lo harán en apoyo a la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne.
Esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 5,000 niños en todo el mundo, causa un deterioro severo del sistema muscular. Una enfermedad que comienza desde la infancia.
Los niños con Duchenne suelen necesitar silla de ruedas a los 12 años y su esperanza de vida es de aproximadamente 30 años.
Generalmente, esta enfermedad se manifiesta en varones. En un 35% de los casos, surge por una mutación espontánea. Esto significa que "puede ocurrir en cualquier familia, sin importar fronteras, culturas ni razas".
La Asociación Duchenne España trabaja incansablemente para promover la investigación y aumentar la visibilidad de esta enfermedad. El 7 de septiembre ha sido designado por la ONU como el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Para visibilizar esta causa, se invita a la sociedad a participar iluminando edificios y monumentos emblemáticos en rojo. así como a vestirse de rojo y compartir una foto en redes sociales con el mensaje de que “luchan contra la distrofia muscular de Duchenne".
El color rojo simboliza la urgencia y la necesidad de actuar frente a una enfermedad que, aunque rara, afecta a un número significativo de pacientes. Cada año, se registran 20,000 nuevos casos en todo el mundo, subrayando la importancia de unir esfuerzos en esta lucha.
