Torrelodones se compromete a concienciar sobre la enfermedad de Duchenne
El próximo sábado 7 de septiembre, durante la tarde y la noche, la Torre de los Lodones se iluminará de rojo
porGonzalo Pinilla
politica
Esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 5,000 niños en todo el mundo
El próximo sábado 7 de septiembre, durante la tarde y la noche, la Torre de los Lodones se iluminará de rojo. Lo harán en apoyo a la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne.
Esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 5,000 niños en todo el mundo, causa un deterioro severo del sistema muscular. Una enfermedad que comienza desde la infancia.
Los niños con Duchenne suelen necesitar silla de ruedas a los 12 años y su esperanza de vida es de aproximadamente 30 años.
Generalmente, esta enfermedad se manifiesta en varones. En un 35% de los casos, surge por una mutación espontánea. Esto significa que "puede ocurrir en cualquier familia, sin importar fronteras, culturas ni razas".
Los niños con Duchenne suelen necesitar silla de ruedas a los 12 años
Asociación Duchenne España
La Asociación Duchenne España trabaja incansablemente para promover la investigación y aumentar la visibilidad de esta enfermedad. El 7 de septiembre ha sido designado por la ONU como el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Para visibilizar esta causa, se invita a la sociedad a participar iluminando edificios y monumentos emblemáticos en rojo. así como a vestirse de rojo y compartir una foto en redes sociales con el mensaje de que “luchan contra la distrofia muscular de Duchenne".
El color rojo simboliza la urgencia y la necesidad de actuar frente a una enfermedad que, aunque rara, afecta a un número significativo de pacientes. Cada año, se registran 20,000 nuevos casos en todo el mundo, subrayando la importancia de unir esfuerzos en esta lucha.
