La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento para pacientes con la enfermedad ‘piel de mariposa’

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado que el Gobierno autonómico asumirá el coste del tratamiento destinado a personas que padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como la enfermedad de la ‘piel de mariposa’. El objetivo es facilitar el acceso a una terapia pionera que puede mejorar la situación clínica de los pacientes afectados por esta patología rara.

El anuncio se produjo durante una sesión plenaria del Parlamento andaluz, a la que Moreno acudió acompañado de Leo, un niño de 12 años de Sevilla que recientemente expuso su caso ante el Parlamento Europeo. La intervención del menor contribuyó a visibilizar la situación de los pacientes que todavía no tenían acceso a este tratamiento en España.

Según explicó el presidente andaluz, la intención del Ejecutivo es que el medicamento pueda estar disponible para los pacientes en aproximadamente una semana a través del Servicio Andaluz de Salud.

Un tratamiento pionero para una enfermedad rara

El tratamiento, denominado Vyjuvek, tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes. Tras su aprobación por parte de la Agencia Española del Medicamento, la Junta ha iniciado los pasos necesarios para incorporarlo al sistema sanitario público andaluz.

Moreno señaló que la incorporación de este tratamiento permitirá mejorar la calidad de vida de los pacientes y aliviar algunos de los efectos de la enfermedad. También expresó su confianza en que la iniciativa pueda impulsar su implantación en otras comunidades autónomas.

El presidente andaluz explicó que la adopción de este medicamento podría favorecer una reducción del precio si aumenta la demanda en el conjunto del sistema sanitario. En este sentido, realizó un llamamiento a la industria farmacéutica para facilitar el acceso a tratamientos dirigidos a enfermedades raras.

Impacto en los pacientes

En España se estima que alrededor de mil personas padecen la enfermedad conocida como ‘piel de mariposa’ en sus diferentes grados de gravedad. De ellas, unas 200 presentan la variante más grave y alrededor de 45 residen en Andalucía.

Leo y su familia señalaron que el acceso a este tratamiento podría suponer una mejora significativa en su calidad de vida. La terapia permitiría reducir el dolor, el picor y algunas de las heridas que provoca la enfermedad.

El menor afirmó sentirse satisfecho por haber contribuido a visibilizar esta situación y confía en que el tratamiento pueda beneficiar a otras personas afectadas por esta patología en el futuro.