Sobrevivir a un ictus puede marcar el comienzo de otro desafío: aprender a vivir en un cuerpo y
una realidad que han cambiado. Caminar, vestirse, dormir en una determinada postura o
Sobrevivir a un ictus es solo el principio: el reto de reconstruir una vida después del daño cerebral
La recuperación requiere abordar a la persona más allá de sus secuelas físicas: el miedo, la pérdida de autonomía, crisis de identidad, las relaciones personales y el papel de la familia también son parte de la rehabilitación. Luis Miguel Domínguez, paciente que sufrió un ictus hemorrágico
simplemente salir a comprar el pan son acciones que antes podían realizarse de manera
automática y que, después de un daño cerebral, pueden adquirir una dimensión diferente.
Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA), y del Día Mundial del Ictus, el
Centro Europeo de Neurociencias (CEN) quiere poner el foco en esa parte de la recuperación
que no siempre resulta visible: la reconstrucción de la autonomía, la identidad y la confianza
necesarias para volver a desenvolverse en la vida cotidiana.
El naturalista, escritor y divulgador televisivo, Luis Miguel Domínguez sufrió un ictus hemorrágico
y atravesar un coma prolongado, comenzó un camino en el que no solo tuvo que enfrentarse a
las consecuencias físicas de la lesión, sino también a sus implicaciones emocionales y a una
nueva forma de relacionarse consigo mismo y con su entorno.
La neurorrehabilitación también aborda la capacidad de la persona para desenvolverse
nuevamente en su entorno y recuperar el mayor grado de autonomía posible. Para José López,
cofundador y director del Centro Europeo de Neurociencias, comprender esa dimensión es
fundamental a la hora de plantear el tratamiento. "No rehabilitamos un brazo o una pierna de
manera aislada; rehabilitamos a una persona que quiere volver a utilizar ese brazo para vestirse,
cocinar o trabajar, y esas piernas para desplazarse y recuperar autonomía. El objetivo
terapéutico cobra verdadero sentido cuando conseguimos trasladarlo a su vida cotidiana".
El relato de Luis Miguel pone sobre la mesa un aspecto que puede quedar eclipsado por las
secuelas físicas: el impacto emocional de vivir después de un ictus. Durante su conversación con
José López describe cómo el miedo puede llegar a imponerse incluso cuando racionalmente
sabe que está acompañado y protegido. Esa experiencia, explica, hace que situaciones
aparentemente controladas puedan seguir generándole una sensación intensa de inseguridad.
Para CEN el proceso rehabilitador debe contemplar a la persona en su conjunto y prestar
atención no solo a los déficits motores, cognitivos o funcionales, sino también a cómo las
secuelas están condicionando su autonomía, sus relaciones, sus expectativas y su forma de
afrontar el día a día. Luis Miguel insiste en el valor del componente humano durante la
rehabilitación. En su experiencia, destaca que el acompañamiento de los profesionales fue más
allá del ejercicio físico y reivindica la importancia de cuidar primero a la persona que está detrás
del diagnóstico.
Su experiencia es el origen de Manual de instrucciones para personas de vida jodida. Un libro
que aborda cuestiones relacionadas con la identidad, el miedo, las relaciones, la sexualidad, los
cuidados o la forma de afrontar la vida después de un daño cerebral. Plantea la recuperación
como un intento de regresar exactamente al punto anterior al ictus, su relato propone aprender a
reconocer las capacidades que permanecen, descubrir otras nuevas y construir desde ellas una
nueva cotidianeidad.